Dopis redakci
Vážená redakce,
rádi bychom informovali o významných událostech v oblasti epidemiologie vrozených vad (VV) v letech 2014 a 2015. V roce 2014 to byla konkrétně dvě významná a kulatá výročí.
V roce 2014 oslavil Národní registr vrozených vad (NRVV) již 50 let své oficiální existence. Tehdejší československý registr začal fungovat k 1. lednu 1964, čímž navázal na několikaleté období neoficiální registrace, které na přelomu 50. a 60. let minulého století zahájil MUDr. Jiří Kučera, CSc. (5). Zpětně je třeba zkonstatovat, že tehdejší československý registr byl jedním z vůbec prvních národních (celoplošných) registrů na světě (Tab.1) (3). Epidemiologické registry VV v té době především reagovaly na hrozby globálních – tehdy ještě ne zcela známých rizik, které v tu dobu představovaly například některé infekce (zarděnky) či léčiva (thalidomid). Český (Československý) registr za 50 let samozřejmě prošel řadou organizačních a metodických proměn. Z těch významnějších je třeba zmínit rok 1994, kdy byla registrace rozšířena na všechny typy VV z kapitoly XVIII. 10. revize Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN-10) a rok 2002, od kterého je NRVV součástí Národního zdravotního informačního systému (NZIS) (4).
V roce 1974 byla v Helsinkách ustanovena mezinárodní organizace ICBDMS (International Clearinghouse of the Birth Defects Monitoring Systems). Mezi zakládajícími členy byl mj. i tehdejší československý registr (3). V roce 2004 se změnil samotný název organizace na ICBDSR (International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research). Hlavními úkoly jsou sledování a analýza četností VV v mezinárodním kontextu, včetně odborné pomoci s organizací registrů. Významným výstupem široké spolupráce jsou multicentrické studie věnující se různým konkrétním typům vývojových postižení. V současné době má ICBDSR 44 členských registrů ze všech kontinentů (6). V roce 2015 nás pak čeká další kulaté výročí a naopak v našem kalendáři přibude jedno zcela nové významné datum.
Od roku 1985 byly v rámci Československé republiky sbírány i údaje o prenatálně diagnostikovaných (a pro patologický nález ukončených) případech VV. Šlo o významné obohacení dat sbíraných v rámci NRVV, tedy počtů VV u narozených dětí. Informace o prenatálně diagnostikovaných případech umožnily provádění podrobnějších analýz, například analýzu úspěšnosti prenatální diagnostiky pro vybrané případy významných VV (2). Díky pravidelným a podrobným informacím o prenatálně diagnostikovaných případech VV můžeme také hodnotit vliv různých demografických (rostoucí průměrný věk rodiček) a technologických (zavedení screeningu VV v I. trimestru) vlivů na proces prenatální diagnostiky (5).
Jak již bylo v předchozí části textu zmíněno, organizace ICBDSR oslavila v roce 2014 právě 40 let své existence. Při této příležitosti byl v rámci výročního zasedání této organizace v září 2014 (po 40 letech znovu) v Helsinkách vyhlášen 3. březen za Mezinárodní den vrozených vad (International Day of Birth Defects). Tato iniciativa byla mimo jiné podpořena Světovou zdravotnickou organizací (WHO), americkým CDC a dalšími organizacemi zabývajícími se problematikou VV v mezinárodním měřítku, jako jsou EUROCAT, March of Dimes či ECLAMC (1). Hlavním cílem celosvětového připomenutí problematiky VV je, mj.: